Orgaandonatie, een kwestie van kiezen!

Wet op orgaandonatie (WOD)

Het Donorregister is in 1998 opgericht om uitvoering te geven aan de Wet op de orgaandonatie. Deze Wet is in 1996 aangenomen en heeft meerdere doelstellingen:

  • het bieden van rechtszekerheid aan betrokkenen
  • het bevorderen van het aanbod van geschikte organen en weefsels
  • een rechtvaardige verdeling van organen en weefsels
  • het voorkomen van handel in organen en weefsels
Het Donorregister is opgericht met als doel het bieden van rechtszekerheid aan iedereen die bij orgaan- en weefseldonatie betrokken is. Een betrouwbare en rechtszekere registratie zorgt ervoor dat er niets gebeurt wat u niet gewild heeft. Ook bij het vergroten van het aanbod van geschikte organen en weefsels speelt het Donorregister een belangrijke rol. Het Donorregister is echter niet verantwoordelijk voor het aantal positieve wilsbeschikkingen (keuze 1; ik wil donor zijn) in het register. Door de centrale registratie van wilsbeschikkingen is voor iedereen en op elke moment duidelijk wat de wens van een potentiële donor is na overlijden. Het bij u dragen van een donorcodicil of de registratiebevestiging is daarom niet langer noodzakelijk. In Nederland geldt het volledige beslissysteem. U kunt dus zelf kiezen of u donor wilt zijn, of niet. U kunt er ook voor kiezen om deze beslissing over te laten aan uw nabestaanden of aan een door u aangewezen persoon. Uw keuze wordt centraal vastgelegd in het Donorregister. Het traditionele donorcodicil of een andere schriftelijke en ondertekende verklaring is echter ook geldig. Hierbij geldt dat de laatst gedateerde verklaring geldig is. In de wet is geregeld dat iedere ingezetene van Nederland die twaalf jaar of ouder is, zijn of haar keuze in het Donorregister kan laten registreren. Indien een geregistreerde 'ja-zegger' (keuze 1) jonger dan 16 jaar overlijdt, gaat de donatie niet door wanneer één van de ouders of voogd bezwaar heeft. De WOD verbiedt donatie in sommige gevallen, bijvoorbeeld bij commerciële doeleinden. Daarnaast sluit de WOD wilsonbekwamen uit van registratie in het Donorregister. Wilsonbekwamen zijn personen die geestelijk niet in staat zijn een beslissing te nemen over orgaandonatie. Ook een door een curator of ouder ondertekent donorformulier leidt niet tot een registratie in het Donorregister.

Bovenstaande informatie is afkomstig van www.donorregister.nl

Kamer handhaaft het huidige keuzesysteem orgaandonatie, wel aanvullende maatregelen

'Don’t take your organs to heaven, heaven knows we need them here.'

Deze alom bekende spreuk zou wel eens de slogan kunnen worden van een nieuw te voeren voorlichtingscampagne door de overheid. De vorige week trad minister Borst van Volksgezondheid na een overleg met de Tweede Kamer ten aanzien van het rapport "Evaluatie Wet op de Orgaandonatie" met de conclusies naar buiten. In het rapport staan de volgende vragen centraal:

  1. In hoeverre is de doelstelling van de Wet op de Orgaandonatie (WOD) in de praktijk bereikt?
  2. Tot op welke hoogte zijn de in dit kader te nemen maatregelen daadwerkelijk uitgevoerd?
  3. En in hoeverre zijn deze maatregelen (kosten-)effectief geweest?

De WOD, welke in 1998 in werking is gesteld, was een direct gevolg van een aantal discussiepunten. Te denken valt hierbij aan artikel 11 van de Grondwet (recht op lichamelijke integriteit), het gestaag afnemen van het aantal orgaandonaties, de onwetendheid onder de bevolking betreffende dit thema en het waarborgen van de rechtszekerheid van burgers en zorgverleners door de overheid. Met de WOD stelde de overheid een viertal doelen die na drie jaar op hun effectiviteit getoetst zouden worden.

  1. het bieden van rechtszekerheid aan betrokkenen (patiënten, nabestaanden, artsen, verpleegkundig en ziekenhuizen);
  2. het bevorderen van het aanbod van geschikte organen en weefsels;
  3. een rechtvaardige verdeling hiervan;
  4. het voorkomen van handel en organen en weefsels.

Om dit te kunnen bereiken werden er maatregelen getroffen. Zo is er gekozen voor een volledig beslissingssysteem waarbij de burgers zelf kunnen aangeven of zij toestemming geven voor donatie, de beslissing overlaten aan de nabestaanden of helemaal geen toestemming geven. Binnen deze opties zijn er nog verdere specificaties mogelijk. Om deze uitkomsten te registreren is er een centraal Donorregister ingericht dat dag en nacht geraadpleegd kan worden. Tevens is er een grootschalige voorlichtingscampagne gestart (die echter een neutraal standpunt van de overheid weergaf en puur feitelijke informatie bood ten aanzien van het invullen van de formulieren). Ook zou er een standaard ziekenhuisprotocol ontwikkeld worden en zou er door middel van een actieprogramma meer bewustzijn bij de ziekenhuizen en andere beroepsgroepen gekweekt worden.

Kort samengevat
Kort samengevat mag gesteld worden dat na drie jaar de doelstellingen slechts ten dele zijn gerealiseerd. Ten aanzien van de rechtszekerheid is er in feite niets veranderd. In de praktijk is het namelijk zo dat als de familie na het overlijden alsnog bezwaar maakt tegen een mogelijke donatie, deze procedure niet in gang gezet zal worden. Daarbij blijkt het niet-registreren in het Donorregister door nabestaanden veelal als een weigering geïnterpreteerd word. Uit onderzoek van de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) is gebleken dat bij een niet-registratie in 85 procent van de gevallen een donatie geen doorgang vindt. Wanneer de beslissing wordt overgelaten aan de nabestaanden is slechts 26 procent bereid om toestemming te geven. Opvallend is dat op het moment dat een mogelijke donatie wordt doorgesproken voordat het Donorregister is geraadpleegd, dus door middel van een onjuiste procedure, 97 procent van de nabestaanden weigert. Hieruit zou geconcludeerd mogen worden dat het raadplegen van het Donorregister voorafgaand aan het gesprek meer donoren oplevert dan het niet volgen van het protocol. De houding van de nabestaanden ten aanzien van donatie en het raadplegen van het register zijn dus van grote invloed op het al dan niet bevorderen van het aanbod van orgaan- en weefseldonaties. Het aantal beschikbaar gekomen donororganen is de afgelopen jaren namelijk voortdurend afgenomen en pas sinds kort weer aan het stijgen. Wel is het aantal weefseldonaties flink gestegen. Door het specifiek scherp stellen van de aard van de criteria betreffende de toewijzing van geschikte donororganen heeft de WOD een positieve invloed gehad op een rechtvaardige verdeling. Handel in organen en weefsels was voor het in werking stellen van de WOD eigenlijk ook al geen thema in Nederland, maar is door middel van deze wetgeving expliciet verboden geworden.

Destijds is er in de kamer ook al gedebatteerd over het invoeren van het "geen-bezwaar" systeem. Daar achtte men destijds de maatregel te rigoureus voor en pleitte in eerste instantie voor een aanpak zoals deze de afgelopen drie jaar is uitgevoerd. Kanttekening destijds was dat als dit geheel zou mislukken het "geen-bezwaar" systeem (iedereen automatisch donor tenzij anders geregistreerd) alsnog een optie was. Nu drie jaar later kan men niet andere dan concluderen dat de resultaten op zijn zachts gezegd teleurstellend zijn. Toch wil de kamermeerderheid nog steeds niet pleiten voor deze oplossing, met uitzondering van de PVDA en de SP. Laatstgenoemden achten de tijd rijp om alles te doen wat mogelijk is en niet de evaluatie over twee jaar af te wachten. De rest van de kamer is het met de minister eens dat mogelijke varianten van het beslissingssysteem de komende jaren onderzocht dienen te worden, hetgeen echter niet automatisch impliceert dat deze partijen bij voorbaat voor de verworven opties hun stem zullen uitbrengen.

Alle partijen zijn het niettemin unaniem eens over het feit dat de WOD met name op de hoeveelheid beschikbaar gekomen orgaandonoren een teleurstellend effect heeft gehad. Een koerswijziging in deze is dan ook zeker noodzakelijk. Hiervoor zijn de volgende extra maatregelen aangekondigd.

  • Er dient een nieuwe publiekscampagne gestart te worden waarin de overheid zijn neutrale houding laat varen. Transplantatie is niet mogelijk zonder donatie. Dus indien de overheid orgaantransplantatie als een goede zaak acht moet zij zich positief opstellen ten aanzien van het doneren van organen en dient zij de burgers hiervan bewust te maken.

  • Het instellen van onafhankelijke donatiefunctionarissen als proef in verschillende ziekenhuizen heeft een positief effect gehad op het aantal beschikbaar gekomen donororganen in de betreffende instellingen. In alle ziekenhuizen zal een donatiefunctionaris worden aangesteld.

  • Nabestaanden hebben de wens van de overledene te respecteren en mogen deze niet meer ongedaan maken. Helaas laat de overheid ook hierbij weer een achterdeur open door te redeneren dat als de consternatie bij de familie te groot is, de donatie alsnog geweigerd mag worden. Uiteindelijk is hiermee nog steeds geen waterdichte procedure ontstaan. Het blijft paradoxaal dat in Nederland de wens van de overledene om begraven of gecremeerd te worden wel gerespecteerd wordt terwijl de beslissing om na de dood meerdere mensen door het beschikbaar stellen van organen te redden niet pertinent gerespecteerd wordt.

  • Binnen het curriculum van de artsen en verpleegkundigen dient een basiskennispakket ten aanzien van weefsel- en orgaandonatie te worden opgenomen.

De komende twee jaar zal moeten blijken of de voorgenomen plannen een positieve impact hebben gehad op voornamelijk de houding ten aanzien orgaandonatie. De balans tussen een orgaan willen ontvangen en de bereidheid om organen af te staan na de dood zou in evenwicht gebracht moeten zijn. Het blijft wrang dat het overgrote merendeel van de bevolking in tijd van nood wel een orgaan wenst te ontvangen maar dat slechts 37 procent van de bevolking van boven de 18 jaar in beginsel bereid is om zijn organen af te staan.

Zoals al zo vaak is gesteld: "De tijd zal het leren". Niettemin is juist deze factor tijd een (te) kostbare goed waarover de populatie op de verschillende wachtlijsten niet beschikt. De redactie van "www.wordorgaandonor.nl" zal zich ook in de komende jaren blijven inzetten voor een grotere bewustwording onder zowel de bevolking als onze volksvertegenwoordigers ten aanzien van weefsel- en orgaandonatie.