Artikel in de Viva over harttransplantatie van Nanske van Garderen Lahaye (bestuurslid stichting wordorgaandonor.nl)

“Na de operatie werd ik wakker op de intensive care en ik voelde me fantastisch. Ik deed mijn ogen open en dacht: wat gaan we doen, kom maar op! Ik voelde me met mijn nieuwe hart compleet anders dan met mijn oude hart. Ik was altijd moe, had veel pijn en op het einde had ik last van gigantische hartritmestoornissen. Ook had ik het altijd stervenskoud, tot ik ervan klappertandde. ’s Zomers zat ik onder een donsdekbed of had ik een dikke trui aan. Toen ik wakker werd uit de narcose had ik het voor het eerst sinds tijden warm. Een heerlijk gevoel.

Vanwege een hartspierziekte, de officiële term is hypertrofische cardiomyopathie, had ik een nieuw hart nodig. De hartwanden van de linkerkamer van mijn hart werden steeds dikker. Bij mij groeide dat naar binnen, waardoor het hart dichtgroeide. Er was geen ruimte meer voor zuurstofrijk bloed en dat zorgde voor levensbedreigende klachten. De ziekte is dominant erfelijk. Tot mijn zeventiende had ik een volkomen normaal leven, zoals ieder ander. Het eerste verschijnsel was moeheid. Ik dacht dat het misschien te maken had met het einde van de puberteit, of de ziekte van Pfeiffer. De huisarts heeft me daar talloze malen op getest, maar er kwam niets uit. Dat mijn vader op veertigjarige leeftijd aan een hartstilstand was overleden, had een belletje moeten doen rinkelen, maar de link werd niet gelegd. Ik maakte me eerlijk gezegd ook weinig zorgen, daar was geen reden toe. Ik was altijd een extreme sporter geweest, maar door een voetblessure kon ik niet meer sporten. En mijn studie, ik deed de pabo, kostte me weinig inspanning. Het enige wat me opviel, was dat ik bijna in slaap viel als er tijdens de les werd voorgelezen. Op mijn tweeëntwintigste ben ik aan mijn voet geopereerd en tijdens de operatie begon mijn hart raar te doen. De artsen waren gealarmeerd en hebben onderzoek gedaan naar de oorzaak. Daar kwam uit dat ik hypertrofische cardiomyopathie had. Ik kreeg medicijnen, bètablokkers, om mijn hart rustiger te laten kloppen. Ik reageerde vrij nuchter op de diagnose. Alle puzzelstukjes vielen op hun plek. Ik ben geen doemdenker, ik had zoiets van: we zien het wel. Ook omdat er over het verloop van de ziekte niets valt te zeggen. Dat verschilt per persoon. De een moet een nieuw hart, de ander redt het met het slikken van medicijnen. Ik moest mijn levensstijl aanpassen. Dat betekende rustiger gaan leven, bijvoorbeeld niet zwaar tillen of niet hard de trap oprennen. Allemaal om ervoor te zorgen dat mijn hart geen piekbelasting kreeg. Ik had er weinig moeite mee. Er vielen niet ineens  allemaal mogelijkheden weg. Sporten op mijn oude niveau kon ik na mijn blessure toch al bijna niet meer. Zolang ik orthopedagogiek kon blijven studeren, die studie was ik gaan doen na het afronden van de pabo, en na mijn studie kon gaan werken, vond ik het goed. Ik deed de dingen op mijn niveau. Voorheen kon ik tijdens het skiën afdalen op de zwarte piste, nu deed ik een middagje over de blauwe piste. Ik paste me gemakkelijk aan. Als er maar iets overbleef wat ik kon doen. Zo tenniste ik met de bejaarden, heel gezellig vond ik dat. Ik wilde niet terugkijken naar hoe ik was, me niet focussen op mijn beperkingen, maar me richten op de mogelijkheden die ik wel had. Na mijn studie vond ik een leuke baan. Ik werkte met kinderen met niet aangeboren hersenletsel. Deels had dat ook met mijn oude vakgebied, onderwijs, te maken. Ik vond mijn baan machtig. Alleen zijn kinderen vaak ziek, ze hoesten en proesten, met als gevolg dat ik ook vaak moe en ziek was. Mijn huisarts floot me op een gegeven moment terug. Hij vroeg me of ik van plan was op deze manier door te gaan. Zo ja, dan zou er al snel niets anders meer mogelijk zijn dan een harttransplantatie. Ik moest óf rustiger aandoen, óf de consequenties aanvaarden. Een harttransplantatie zou waarschijnlijk nog een hele tijd uitgesteld kunnen worden als ik een ander beroep koos. Het is ook het beleid van het transplantatieteam om een operatie zo lang mogelijk uit te stellen, als dat mogelijk is. Ik heb er over nagedacht en bij mij ging de knop om. Wat wilde ik gaan doen? Ik was altijd al gek van computers en rond die tijd kwam het hele internet gebeuren op, zoals webdesign. Dat leek me ideaal, een rustig beroep waarbij ik achter de computer kon zitten. Ik heb me laten omscholen. Via mijn zus vond ik een reclamebureau waar ik stage mocht lopen en ik regelde met de USZO een bedrijfscursus. Daarna vond ik een baan. Natuurlijk werkte ik wel veel minder uren op een dag. Ik was rond half drie thuis en dan sliep ik tot zes uur. Mijn man kwam rond zevenen thuis en dan ging ik koken. En weer vroeg naar bed. Er waren dagen dat ik zestien uren op een dag sliep. Mijn manier van leven verschilde hemelsbreed met dat van leeftijdsgenoten, maar ik heb dat nooit als een nare tijd ervaren. Wat hielp, is dat ik een trouwe, fijne vriendengroep heb. We hadden veel contact via de mail. Ook zagen we elkaar regelmatig en dan was het meteen goed. Als er een feestje of een verjaardag was, ging ik een of twee uurtjes heen. Langer blijven kon niet, omdat ik anders doodziek werd van vermoeidheid. Toch wilde ik gaan. Deed ik dat niet, dan had ik niks, was mijn redenering Natuurlijk waren er moeilijke momenten. Als vrienden een huis kochten, of kinderen kregen. Dat zit er voor ons niet in. Ik heb mijn man via een oproep in een patiëntenblaadje ontmoet. Ik had veel last van bijwerkingen van de medicijnen en vroeg me af of anderen dat ook hadden. Hij reageerde. We hadden veel lol over de telefoon en later kwam hij langs. Hij heeft dezelfde ziekte als ik. In het begin van onze relatie hebben we het meteen over kinderen gehad. We wilden een beslissing nemen, zolang hormonen en emoties nog geen rol spelen. We hebben de redenen voor en tegen opgeschreven. Op het ene lijstje stonden er één: we wilden graag kinderen. De andere was een A-4tje vol met redenen om het niet te doen. We hebben allebei een onzekere toekomst. Stel je voor dat één van ons overlijdt, of wij beide op jonge leeftijd komen te sterven. Ook slik ik een hele bult medicijnen, dat kan nooit goed zijn voor een foetus. En met een kind moet je kunnen ravotten, spelen, noem maar op. De energie die wij hebben, wisselt. Dat is niet eerlijk tegenover het kind. We besloten om er dan voor te zorgen dat we ook geen kinderen konden krijgen, door middel van sterilisatie. Omdat je anders, als vriendinnen bijvoorbeeld kinderen krijgen, gaat twijfelen. Of per ongeluk zwanger raakt. Op deze manier was er geen weg terug. Tot op de dag van vandaag voelt dat goed, los van de momenten dat ik op kraamvisite ga. Dan is het slikken en soms komen de tranen. Daar sta ik niet te lang bij stil. Ik ren ook absoluut niet weg voor dat gevoel, maar het heeft weinig zin om daar continu over te blijven denken. Het is de juiste beslissing geweest. Vier jaar geleden ging ik snel achteruit. Ik ging al frequent naar Utrecht, naar het harttransplantatieteam voor onderzoek. Tot het punt dat ik niet meer kon en ik een screening kreeg. Ik was toen dermate ziek dat de artsen de levensverwachting konden overzien. Zonder nieuw hart gaven ze me nog een jaar tot anderhalf jaar. Ik werd op de lijst gezet. Af en toe was ik bang dat mijn hart er mee op zou houden, maar ik ben nooit bang geweest om dood te gaan. Ik had een heel dubbel gevoel. Aan de ene kant was ik zó doodop, helemaal kapot, en er waren momenten dat ik dacht: als ik nu wegzak, is het goed. Dat heeft met mijn geloof te maken, ik ben niet bang voor de dood. Aan de andere kant vocht ik voor mijn leven. Er zat zo’n drive in me, ik wilde doorzetten. Het gekke is dat ik nooit heb gedacht dat het fout zou gaan. Ik heb er altijd een heel rustig gevoel over gehad. Heel raar. Ik wist: het komt goed. Ik heb geluk gehad, na tien weken was ik aan de beurt. Er bestaan aparte lijsten voor de verschillende bloedgroepen. Ik heb een moeilijke bloedgroep, dus het is een kwestie van pech of geluk hebben.’s Nachts ging de telefoon: er was een hart. Dan is het nog steeds niet zeker of het doorgaat. Ik moest mezelf bijvoorbeeld temperaturen om te zien of ik verhoging had. Ook kan er op het laatste moment iets niet in orde zijn met het donorhart. Dat ik naar het ziekenhuis ging, was geen garantie dat de transplantatie ook daadwerkelijk door zou gaan. Erg spannend. Met een taxi zijn we naar het ziekenhuis gegaan. Je mag namelijk zelf niet rijden, ook je familie niet. De kans is te groot dat er door de zenuwen iets gebeurt. De operatie duurde drie uren. Nadat ik wakker werd, voelde ik me fantastisch. Een week later zat ik op de hometrainer, terwijl ik járen niet had gefietst. Na drie weken was ik thuis en na drie maanden was ik weer op kantoor en stond ik op de tennisbaan. Het gaat nog steeds hartstikke goed met me. Ik doe aan tennis hockey en skiën. Ook ben ik aan het werk in mijn oude vakgebied. Sinds september ben ik teamleider in het voortgezet speciaal onderwijs voor moeilijk lerende jongeren. Ik heb te maken met onderwijs, met speciale zorg voor meervoudig gehandicapten en management. Ik ben helemaal terug. Voor mijn gevoel is de cirkel weer rond. Samen met een vriend van me, Robert, die ook op de wachtlijst stond voor een donorhart, ben ik twee jaar geleden de website wordorgaandonor.nl begonnen. We informeren over de laatste stand van zaken, er staan veel gestelde vragen op en een fotoboek van mensen die een donorgaan nodig hebben of inmiddels getransplanteerd zijn. Robert is na zijn harttransplantatie overleden. Een vreselijke klap. Ik ga, samen met anderen, verder met de site, dat zou hij ook gewild hebben.
Inmiddels zijn we een stichting en we zijn geen voorstaanders van het ‘geen bezwaar systeem’ (waarbij iedereen automatisch donor zou zijn, tenzij anders geregistreerd, red.), zoals misschien wordt gedacht. Organen heb je gekregen bij je geboorte en die zijn van jou. Dat is zoiets moois en unieks, daar mag de regering niet voor jou over beslissen. Je moet zelf een bewuste keuze maken en die keuze moet ook vooral gerespecteerd worden. Ik wil bijvoorbeeld begraven worden en er is niemand die het in z’n hoofd haalt om dat in een crematie te veranderen. Met het doneren van organen is dat net zo. Als iemand aangeeft dat hij of zij dat wil, dan mag familie daar niet anders over beslissen. En andersom. Ik kan me voorstellen dat er angst is, vanwege bepaalde indianenverhalen, maar begrijpen doe ik het niet. Er wordt in de landen die zijn aangesloten bij Eurotransplant, zoals Nederland, erg zorgvuldig mee omgegaan. Ik heb het van dichtbij meegemaakt. Ik weet niet van wie mijn nieuwe hart is. Dat wordt in Nederland, in tegenstelling tot bijvoorbeeld de Verenigde Staten, geheim gehouden. Dat vind ik goed. Voor mezelf, maar ook voor de familie van de ander. Anders ga je gevoelens met elkaar verwarren. Ik ben diegene die zijn of haar hart heeft gedoneerd, gigantisch dankbaar. Mijn gedachten gingen op de dag dat ik het nieuwe hart kreeg uit naar zijn of haar familie. Ik was me ervan bewust dat het voor mij de dag is dat ik verder ga met leven, maar voor een ander de sterfdag is. Het vlammetje is doorgegeven, daar sta ik ieder jaar op die dag extra bij stil. Een tijdje terug won ik tijdens een tennistoernooi en dan kijk ik toch even naar boven. ‘Heb je het gezien, dat hebben we mooi gedaan’, schiet het door me heen. Toch heb ik nooit het gevoel dat het hart dat in mij klopt van een ander is. Ik kan me er niets bij voorstellen, dit is mijn hart. Over mijn levensverwachting kan ik weinig zeggen. De statistieken zeggen dat een donorhart gemiddeld 11.5 jaar meegaat, maar er zijn mensen die al vijftien of twintig jaar met een donorhart rondlopen. Ik houd me daar niet mee bezig, ik ga er van uit dat het een hele poos is. Ik ben natuurlijk van plan alle records te verbeteren. Dat is de aard van het beestje, ik heb altijd de uitdaging opgezocht. Ik kan me er druk over maken, maar daar word mijn leven niet langer van. Ik zorg goed voor mezelf, houd me aan mijn dieet, gebruik medicijnen. En ik geniet met volle teugen. Volgens mij draagt gelukkig zijn veel bij aan de levensduur. Ik kan niet nog eens een donorhart krijgen. Voor een nieuwe operatie moet je op en top gezond zijn. Ik slik medicijnen om afstoting te voorkomen en die zijn puur vergif voor de rest van mijn lijf. Zelfs als het kon, zou ik het niet willen. Ik heb een grandioze tijd dankzij mijn nieuwe hart en dat gun ik een ander ook.
[ Bron: Viva week 9 ]