‘Mijn nieren zijn tachtig, ik ben twintig’

Nederland heeft een enorm tekort aan donoren, mensen die - na hun dood - vitale organen ter beschikking van hun zieke medemens willen stellen.

Vandaag praat de Tweede Kamer over het probleem. Elk jaar overlijden honderden mensen bij gebrek aan een transplantatie-orgaan. Dertien prominente politici pleitten gisteren in de Volkskrant voor een actief verplichte en niet langer vrijblijvende donorregistratie.

Deventenaar Jasper Oldenhof (20) - lijdend aan een zeer uitzonderlijke nierziekte - steunt het pleidooi van onder anderen Frits Bolkestein, Els Borst, Hans van Mierlo, Lodewijk de Waal, met hart en ziel: ‘Het moet je zélf maar eens overkomen.’

Jong was hij, heel jong, drie, vier jaar amper en heel, heel vaak toen al, was hij hondsberoerd, doodziek: moe, zó moe, hoofdpijn, migraine, een soort eeuwig durende griep. Huisarts en specialist, ze wisten het niet, konden geen ‘echte oorzaak’ vinden. Jasper Oldenhof heeft heel wat (academische) Ziekenhuizen van binnen gezien. Na Deventer volgden Groningen, Amsterdam, Nijmegen. Hij kreeg het ene medicijn, het ene dieet, het ene advies na het andere. Maar een oplossing, een einde aan de jarenlange lijdensweg kwam er nooit ofte nimmer.

Doorbraak

Pas een paar jaar geleden kwam er een ‘doorbraak’, dankzij zijn medische onderlegde tante en dankzij zijn moeder Jacqueline die op internet blééf snuffelen. Jasper kwam terecht bij nefroloog, dr. Sluiter in Deventer, een nier-deskundige. Langzaam maar zeker werd duidelijk dat Jasper lijdt aan een zeer zeldzame ziekte: het Roth mund Thomson Syndrome (RTS). Zijn bloed is intussen opgestuurd naar de Verenigde Staten waar het onderzoek naar de preciese achtergronden voort gaat. Jasper nu, ondanks de vrijwel chronische vermoeidheid, opmerkelijk krachtig, humoristisch en zelfverzekerd: ‘Bij deze kwaal verouderen sommige organen versneld. Bij mij treft het vooral mijn nieren. Die zijn bij wijze van spreken tachtig jaar, terwijl ik nog maar twintig ben. Er komt een dag dat ze het helemaal niet meer doen, erg oud zal ik er dus niet mee worden. Maar daar maak ik me maar geen zorgen over, helpt toch niet. Hoe meer je piekert, hoe akeliger je je voelt terwijl het niks oplost.’

Met vallen en opstaan haalde Jasper zijn schooldiploma’s. Nu volgt hij een ict-opleiding bij ROC-Aventus. Sinds de Deventer vestiging verhuisde naar Apeldoorn, volgt Jasper het onderwijs vanuit zijn eigen woning, per computer. De dagelijkse tocht naar school is té vermoeiend.

Razend

Jarenlang al volgt Jasper de politieke discussies over de omstreden Wet op de Orgaandonatie. Níet voor hemzelf want het is vrijwel uitgesloten, dat een nieuwe nier hem ooit nog tijdig kan redden. Maar druk kan hij zich maken, razend kan hij worden over de gemakzucht van de gemiddelde Nederlandse burger(s). Jasper: ‘Hoe kan ik het nou netjes maar klip en klaar zeggen? Het is een schande dat het actieve donorregistratiesysteem nog altijd niet is aangenomen. Iemand die heel bewust zegt: ‘Nee, ik wil mijn organen niet ter beschikking stellen, want..’, daar kan ik mee leven. Zo iemand heeft er tenminste bewust over nagedacht.

Maar de meeste mensen denken er helemaal nooit over na, willen er niet bij stilstaan kennelijk omdat het met dood, met ziekte en lijden te maken heeft. Dát is je kop in het zand steken, want het kan jou vandaag, morgen óók overkomen, dat je een nierziekte krijgt, hartproblemen, een lever die niet werkt. ‘

‘Ik ben ervan overtuigd dat een meerderheid van de Nederlanders best bereid is donor te zijn, maar dat helaas bijna niemand dat nu toe duidelijk laat vastleggen. Komt nog bij dat iemand soms wél heeft laten weten zijn organen ter beschikking te stellen, maar dat dan zijn nabestaanden na zijn overlijden, de toestemming alsnog intrekken omdat ze bang zijn dat het lichaam van hun geliefde ‘verminkt’ wordt.’

‘Mijn boodschap is heel eenvoudig. Aan elke burger vraag ik: práát over orgaantransplantatie en registratie in het besef dat jij morgen dood kunt gaan, maar dat je dan met jouw gezonde nier of lever een ánder mens het leven kunt redden. Aan de politiek vraag ik: jongens, regel het nu eens goed: iedereen in beginsel donor, tenzij je uitdrukkelijk aangeeft dat je het écht niet wilt.’

Bij de foto: Deventenaar Jasper Oldenhof (20) lijdt aan een zeldzame nierziekte. Hij houdt een hartstochtelijk pleidooi voor de regeling waarbij iedereen in beginsel donor is, tenzij men aandrukkelijk aangeeft dat niet te willen.