We denken liever niet na over de dood

Nog steeds is er een tekort aan donororganen. Wetten en publiekscampagnes hebben daar niets aan veranderd. Nabestaanden worden vaak voor een levensgroot dilemma gesteld, terwijl de klok doortikt. En minister Hoogervorst wil Nederlanders niet aanmoedigen om tijdens hun leven al een orgaan af te staan.

Het is een onmogelijke vraag op een onmogelijk moment: "Mag ik de organen bij uw partner wegnemen?" De meeste nabestaanden denken op zo'n moment: Nu even niet. En dan is het al te laat, want ze moeten direct in een ander lichaam worden geplaatst. Bewaren kan niet.

Driekwart van de bevolking laat zich niet registreren als potentiële donor, waardoor de beslissing bij de achterblijvers komt te liggen. Als die geen toestemming geven, en dat is meestal het geval, gaat de transplantatie niet door. Als mensen wel geregistreerd staan, zeggen familieleden in ongeveer tien procent van de gevallen op het 'moment suprême' alsnog nee.

De groep die dan nog overblijft, is voor het overgrote deel niet geschikt als donor, omdat ze te oud zijn, de organen niet meer goed genoeg zijn of omdat ze niet op tijd kunnen worden beademd. Dat is nodig, want de donor moet in de meeste gevallen hersendood zijn. Het hart moet nog kloppen.

Gemiste kans

Een belangrijke groep donoren bestaat uit verkeersslachtoffers en dat aantal is in Nederland de afgelopen jaren bijna gehalveerd. "De grote vraag is: over hoeveel donoren hebben we het eigenlijk?", zegt Bert Elbertse, programma-coördinator van het Nederlands Instituut voor Gezondheidszorg (NIGZ). "De kans is heel klein dat je daadwerkelijk donor zult worden. Van de 140.000 mensen die jaarlijks overlijden, blijven er uiteindelijk slechts tweehonderd als donor over."
Dat is, denkt hij, een belangrijke verklaring waarom het de afgelopen twintig jaar maar niet is gelukt het tekort aan donororganen weg te werken. "Er moeten dus echt heel veel donoren bij komen."
Bernadette Haase schat dat er in Nederland jaarlijks een potentieel is van drie- tot vierhonderd geschikte donoren. De directeur van het Nederlands Transplantatie Stichting (NTS) vindt dat die moeten worden opgespoord, zodat de wachtlijsten in de komende jaren kunnen worden weggewerkt. Zij is ervan overtuigd dat dit mede mogelijk is door het donorsysteem te veranderen. Dat vindt ook directeur Paul Beerkens van de Nierstichting. "Nu moet je je laten registeren als je donor wilt zijn. Maar ik ben er voor dat iedereen donor is, tenzij je laat registeren dat je dat pertinent niet wilt."
Eind jaren negentig was er in het parlement net geen meerderheid voor dat systeem. Een gemiste kans, zeggen Haase en Beerkens. Het voorstel van minister Hoogervorst om familie en vrienden vaker bij leven al een nier af te laten staan, vinden ze goed bedoeld, maar zal niet echt helpen. "Bovendien", zegt Beerkens, "moet je opereren, ingrijpen in een gezond lichaam, en dat moet je tot het minimum beperken." De Nierstichting hield dit jaar een enquête, waarbij acht van de tien Nederlanders zei vóór orgaandonatie te zijn. In de praktijk laat echter driekwart zich niet registeren. "Ik denk toch dat het vooral angst is", zegt Beerkens. "Je moet nadenken over je eigen dood en dat doen we liever niet."
Elbertse, van het NIGZ: "Als je er aan wilt meedoen, moet je wel dood gaan. Het is een goed doel dat je niet met geld kunt steunen, maar alleen met je eigen leven." In december begint de Nierstichting met een campagne om mensen er meer over te laten praten. "Ouders met kinderen, partners met elkaar. Als je dan een beslissing moet nemen, weet je in elk geval hoe de ander er over dacht. Nu is het vrijwel altijd: 'Eh, daar hebben we het nooit over gehad, dus hij zal het wel niet willen'. En dan mag de arts niet ingrijpen."
Het streven van de Nierstichting is dat er ongeveer zevenhonderd nieren per jaar meer beschikbaar komen voor transplantatie. Daarmee kan de wachtlijst van ongeveer dertienhonderd mensen in een jaar of zes worden weggewerkt. Het tekort aan nieren is veruit het grootst. Tachtig procent van het totale aantal benodigde organen. Patiënten wachten bijna 4½ jaar op transplantatie. Dan nog is de kans op succes niet verzekerd, omdat het lichaam het nieuwe orgaan kan afstoten.

Xenotransplantatie

Als alle Nederlanders in principe donor worden en als nabestaanden nog maar bij hoge uitzondering kunnen weigeren, zal het aantal beschikbare organen volgens schattingen met ongeveer de helft toenemen. Xenotranspantatie, het transplanteren van dierlijke organen, leek even een oplossing. Maar na recente dierziekten en de angst dat virussen kunnen worden overgebracht op mensen, is deze vorm vooralsnog verboden. Celtherapie, waar Beerkens van de Nierstichting zijn hoop op heeft gevestigd, zal zeker nog tien tot vijftien jaar duren. Daarom is het volgens Haase van de Transplantatiestichting noodzakelijk dat ziekenhuizen zorgen voor betere voorlichting en opvang, zodat patiënten en nabestaanden weten wat er aan de hand is. In de praktijk is dan de bereidheid tot toestemming voor het uitnemen van organen groter. | GPD

Jaren wachten op een lever of nier